Nato da un dolore che nessuno sapeva nominare
SRS Italia è un progetto indipendente e senza scopo di lucro, portato avanti da volontarie e volontari.
Perché esiste
Perché cercare «slipping rib syndrome» in italiano non restituiva quasi niente, e nel frattempo qualcuno stava male senza avere un nome per quello che aveva.
La Slipping Rib Syndrome è descritta in letteratura da oltre un secolo, ma è rimasta ai margini di quello che si insegna. Il risultato pratico è che una persona con questo dolore attraversa spesso più specialisti, più esami e più anni prima che qualcuno pronunci il nome giusto, e in tutto quel tempo si sente ripetere che non ha niente.
Questo sito è la pagina che avremmo voluto trovare. Raccoglie in italiano quello che la letteratura scientifica dice della condizione, e lo mette in una forma che si possa leggere quando si sta male e stampare da portare in visita.
Il racconto di Jessica
Dietro questo sito c’è una persona che con la Slipping Rib Syndrome ci convive. Questo è il suo racconto, con le sue parole.
«Tre anni fa la mia vita è cambiata completamente, e oggi all’età di 27 anni mi trovo ad affrontare le conseguenze di una rara malattia genetica del tessuto connettivo: la Sindrome di Ehlers-Danlos.
Questa condizione rende il collagene difettoso e può causare instabilità e complicanze in diverse parti del corpo. Nel mio caso ha portato allo sviluppo di una grave instabilità della gabbia toracica chiamata Slipping Rib Syndrome.
Le cartilagini delle ultime costole si sono lesionate spontaneamente su entrambi i lati, facendo perdere stabilità alla mia gabbia toracica e irritando continuamente i nervi intercostali, compromettendo anche il normale funzionamento del diaframma.
Nel 2025, grazie al sostegno di tante persone, sono riuscita ad affrontare un primo intervento chirurgico in Danimarca. Purtroppo il risultato non è stato quello sperato e oggi dovrò affrontare un nuovo percorso ancora più complesso. Dopo il primo intervento chirurgico, infatti, alcune costole non sono riuscite a stabilizzarsi e si sono sovrapposte e affollate tra loro, rendendo la situazione ancora più difficile.
Questa è solo una delle conseguenze della mia condizione genetica. Sto infatti approfondendo anche altre complicanze, tra cui sindromi da compressione vascolare, che potrebbero contribuire ai problemi digestivi e alle difficoltà che oggi ho nell’alimentarmi.
Come accade a molte persone con la Sindrome di Ehlers-Danlos, una delle difficoltà più grandi è trovare specialisti con esperienza in queste condizioni. Per questo sono stata costretta a cercare cure fuori dal mio Paese.
Nei prossimi mesi dovrò sottopormi a nuovi interventi chirurgici in una clinica specializzata nella ricostruzione della gabbia toracica, oltre a esami diagnostici specialistici tra Regno Unito e Spagna per approfondire la mia situazione, valutare le possibili complicanze e definire il percorso terapeutico più adatto.
Affrontare tutto questo comporta costi molto elevati.
La raccolta fondi potrà aiutarmi a sostenere interventi chirurgici e visite specialistiche, esami diagnostici altamente specializzati, fisioterapia e riabilitazione, ma anche farmaci e controlli, voli, pernottamenti, trasporti e spostamenti necessari per me e per la persona che dovrà prendersi cura di me.
A causa delle mie condizioni, infatti, non posso affrontare questo percorso completamente da sola e ogni viaggio richiede un supporto.
Grazie al vostro aiuto potrei davvero ottenere la possibilità concreta di migliorare la mia qualità di vita.
Ogni contributo, anche il più piccolo, può aiutarmi ad affrontare questo cammino. E se non puoi donare, anche condividere questa raccolta può fare una differenza enorme.
Grazie di cuore per aver letto la mia storia.»
La raccolta fondi
La raccolta di cui parla il racconto è aperta, e serve agli interventi e agli accertamenti che Jessica dovrà affrontare fuori dall’Italia. È la sua, non è del sito: qui non passa un euro, e non c’è nessun altro modo di sostenere questo progetto perché il progetto non chiede niente.
Se ti va di dare una mano puoi farlo da lì. Vale anche solo condividerla, come scrive lei stessa.
Contatti
Il modo più diretto per scriverci è il modulo delle storie, che arriva alla stessa persona. Se hai una segnalazione e non un racconto, usalo lo stesso: leggiamo tutto.